17 сентября в Астраханском государственном театре оперы и балета прошел Пятый юбилейный фестиваль «РЕДКАЯ ЖАРА», цель которого привлечь внимание к проблемам людей с редкими заболеваниями. Организатором фестиваля стал «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным в редкими заболеваниями, «Дом Редких». Более 50 «редких» пациентов и «редких» врачей из федеральных центров и регионов страны, пациентские организации, а также делегаты из Беларуси, Казахстана и Узбекистана, политики, общественные деятели и журналисты стали участниками фестиваля в этом году. Девиз фестиваля: «Один человек на миллион — миллионы за одного человека». Предварил событие автопробег Уфа – Астрахань.
Открыл фестиваль «Редкий врачебный практикум», организованный совместно с Астраханским государственным медицинским университетом. Это конференция, на которой традиционно собираются ведущие специалисты в области редких заболеваний для обсуждения достижений орфанной медицины. Легочная артериальная гипертензия, болезнь Иценко-Кушинга, синдром Хантера — вот лишь некоторые темы «Редкого врачебного практикума» в этом году.
С приветственным словом к участникам практикума обратился Алексей Румянцев, профессор, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, отметив главное достижение в орфанной политике на государственном уровне — с 1 января 2023 года заработает программа расширенного неонатального скрининга на наследственные и врожденные заболевания. Список тестируемых нозологий вырастет с 5 до 36 заболеваний.
Почетный участник фестиваля «Редкая жара» — Фонд «Круг добра», созданный Указом Президента в 2021 году в качестве дополнительного механизма организации и финансирования медицинской помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации. Инициативная группа в лице председателя АНО «Дом Редких» Анастасии Татарниковой и общественного эксперта в сфере организации медицинской помощи и лекобеспечения «редких» пациентов Романа Миронова выступила с открытым обращением к Фонду «Круг добра» с просьбой возглавить инициативу по созданию международных документов, запрещающих введение санкций на предоставление медпомощи и поставку лекарств.
Впервые в фестивале «Редкая жара» приняли участие делегаты из дружественных стран — Беларуси, Казахстана и Узбекистана. Они рассказали о государственной поддержке «редких» пациентов в республиках, об особенностях оказания им медицинской помощи, а также системе клинической и лабораторной диагностики.
Беларусь представляла Анна Кульпанович, врач-генетик, научный сотрудник, координатор лечения орфанных заболеваний в Республике Беларусь.
«Мероприятие не имеет себе равных и не имеет границ. Политики, врачи, пациенты были объединены одной идеей: помощь людям. Многие люди обычно редко слышат об орфанных заболеваниях, о тех единицах на миллион, которых сложно лечить, которым сложно помогать. Фестиваль «Редкая жара» — важнейший рупор для этих редких, но важных людей! В прекрасном здании Театра оперы и балета г. Астарахань мы поговорили об успехах, благодарили за помощь и определили новые задачи и цели. Все успехи — это успехи каждого из нас, каждой мамы ребенка с редким заболеванием, каждого пациента, который силой воли и надежды заставляет себя двигаться вперед к выздоровлению. И мы даже не думаем останавливаться на достигнутом!», — отметила Анна Ивановна
Наталья Берсенева, вице-председатель МБООИ ОППИД, председатель СРОО «Иммунная Гармония» рассказала:
«Пациенты с первичным иммунодефицитом входят в перечень редких орфанных заболеваний и важно учитывать, что есть более 450 разных форм и видов первичного иммунодефицита, а с каждым годом их будет еще больше, благодаря научным открытиям генетиков и биоиноформатиков. Это значит, что каждый вид (синдром) первичного иммунодефицита является не просто редким, а суперредким заболеванием! Наша организация «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» (ОППИД) создана в 2007 году Антоном Емелиным. Благодаря ему и Михаилу Москалеву, организация уже 15 лет объединяет пациентов с врожденными ошибками иммунитета, в том числе аутовоспалительными и аутоимунными заболеваниями.
В 2018 году я вошла в состав правления организации, а в 2020 году стала вицепредседателем. За это небольшое время удалось сделать очень много, и самое главное создать рабочий коллектив, где у каждого члена команды есть своя задача или направление. И каждый член команды очень ценен, незаменим и является тем проводником, благодаря которому пациент может найти наилучший путь решения вопроса. Ведь основная цель организации — это способствование улучшению качества жизни таких пациентов. Путем психологической поддержки, юридической помощи и сопровождения, а также, организацией площадок для общения пациентов 24/7 или по мере необходимости или актуальности той или иной проблемы.
17 августа 2022 года, нам посчастливилось участвовать в фестивале «Редкая жара». Фестиваль служит привлечению внимания к проблемам пациентов, просвещению будущего врачебного сообщества, обмену опытом, знаниями между квалифицированными специалистами. Очень важно на таких площадках говорить не только о проблемах, но и о позитивных изменениях, которые произошли и касаются пациентского сообщества.
У наших пациентов с Первичным иммунодефицитом, такие изменения произошли и об этом стоит обязательно сказать:
1. Это принятие на государственном уровне расширенного перечня заболеваний, на которые будут проверять всех вновь родившихся детей в России. В этот неонатальный скрининг входит и анализ Трек Крек (скрининг на первичный иммунодефицит).
2. Несмотря на сложную ситуацию с иммуноглобулинами в последние годы, благодаря Фонду «Круг добра», в 2022 году дети от 0 до 18 лет, нуждающиеся в заместительной терапии иммуноглобулинами, получили возможность обеспечения препаратом, который можно использовать не в стационаре, а самостоятельно в домашних условиях. Это препарат Cutaquic (Кутаквиг).
Благодарим организатора фестиваля «Редкая жара», лично Анастасию Татарникову — руководителя организации «Дом Редких» и ее партнёра Балабанову Елену — руководителя АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» и, конечно, ведущего и модератора данного мероприятия Продеуса Андрея Петровича.
Отличное совмещение деловой, коммуникационной, дискуссионной, праздничной, развлекательной площадки и знакомством с многими замечательными, уникальными людьми», — заявила Наталья Николаевна.
Участник соцфеста «Редкая жара» Михаил Кузнецов совершил автопробег Уфа — Астрахань в поддержку «редких» людей. Михаил возглавляет Межрегиональную общественную организацию пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни». У организации, основанной в апреле 2011 года в Уфе, есть представительства в Санкт-Петербурге и Новосибирске. Основные цели «Дороги к жизни» — объединить пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями для отстаивания их прав, а также привлечение внимания общества и государства к проблеме редких заболеваний. «Дорога к жизни» информирует пациентов по правовым и медико-социальным вопросам, занимается организацией системы взаимопомощи в решении медицинских и социальных вопросов и созданием единой коммуникационной платформы для общения с региональными отделениями и медицинским сообществом.
На фото: Михаил Кузнецов
«Когда пациент впервые узнает о своем редком заболевании, он не знает, что делать, куда обратиться, как начать лечение, как получить лекарственный препарат. Огромную помощь и важную роль в этой ситуации играют пациентские организации, сообщества, благотворительные фонды. Это поддержка пациента вселяет веру и силу в его дальнейшее качество жизни», — отметил Михаил Кузнецов.
Фестиваль поддержали первый заместитель председателя комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ Леонид Огуль, министр социального развития и труда Астраханской области Олег Петелин.
На фото с микрофоном: Леонид Огуль, справа Анастасия Татарникова
Завершился фестиваль литературно-музыкальным вечером в Астраханском государственном театре оперы и балета. Бессменным ведущим вечера стал Андрей Продеус, главный педиатр Детской Городской Клинической Больницы №9 им. Сперанского, профессор, главный внештатный иммунолог-аллерголог Минздрава Московской области, который также выступил модератором «Редкого врачебного практикума».
На фото: Андрей Продеус, Аглая Татарникова
Фото предоставлены АНО «Дом Редких»