Серию региональных совещаний по повышению доступа к инновационной терапии открывает Рязань

26 ноября 2021 года в стенах Рязанского медицинского университета пройдет стратегическое совещание на тему. «Доступ к инновационной терапии и перспективы персонализированного подхода в диагностике и лечении пациентов с генетическими и наследственными заболеваниями: реальность и ожидания». Мероприятие станет первым региональным событием, за ним последуют Нижний Новгород и Москва. Организатором мероприятия выступает межотраслевое объединение «Фармпробег».

Бурный прогресс в области ДНК-диагностики и разработке генотерапевтических препаратов требует постоянного совершенствования законодательства, а также медицинской и социальной системы оказания помощи пациентам с высокозатратными нозологиями. При этом очень важна доступность инновационной терапии.

В ходе мероприятия будут предметно обсуждаться вопросы медицинской генетики в разрезе диагностики:

  • программы неонатального и селективного скрининга;
  • вопросы лекарственного обеспечения орфанных пациентов Рязанской области и доступ к инновационной терапии для остронуждающихся пациентов с высокозатратными нозологиями;
  • внедрение комплексного похода организации медицинской помощи пациентам с генетическими и наследственными заболеваниями: вопросы преемственности и доступности, а также эффективные модели внедрения реабилитационных мероприятий на примере Рязанской области.

Очень важно объединить и представителей территориального врачебного сообщества, и экспертных организаций, и организаторов здравоохранения, и представителей иных профильных и образовательных учреждений, общественных деятелей в области прав и интересов пациентов, и представителей фармацевтических производителей для комплексного обсуждения и выработки наиболее актуальных и предметных предложений в рамках предстоящего стратегического совещания.

По итогам мероприятия в Рязани будет подготовлена резолюция с конкретными предложениями по совершенствованию законодательных и организационных механизмов по каждому из озвученных направлений обсуждения. Ключевые предложения по итогам региональных активностей в Рязани и Нижнем Новгороде будут публично анонсированы в рамках открытого научно-практического форума «Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения», а затем направлены для рассмотрения в законотворческие органы власти.

Как отметил директор Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист МЗ РФ по медицинской генетике Сергей Куцев: «Нельзя сказать, что сегодня Медико-генетическая служба успешно справляется с большими объемами данных, которые мы получаем в последнее время, с их интерпретацией и внедрением в диагностическую практику, практику профилактики наследственной патологии. Современный уровень развития медицинской генетики подразумевает и включение в практику последних технологических достижений, и непрерывное повышение уровня знаний всех, кто работает в этой сфере. К огромному сожалению, в процессе реформирования системы здравоохранения страны мы потеряли промежуточное звено медико-генетической службы – межрегиональные центры. С расширением неонатального скрининга у нас нет никакой альтернативы, кроме как обеспечивать развитие как регионального звена службы, так и межрегионального».

Министр здравоохранения Рязанской области Андрей Прилуцкий, подчеркнул: «Министерство здравоохранения Рязанской области уделяет большое внимание обеспечению граждан лекарственными препаратами, модернизации первичного звена, развитию кадрового потенциала и системы здравоохранения в целом. Вместе с тем, есть ряд аспектов, которые требуют обмена опытом и взаимодействия с экспертами федерального уровня.  В частности, это обеспечение терапией пациентов с редкими заболеваниями. Инвалидизацию и преждевременный смертельный исход многих таких пациентов можно было бы избежать, своевременно диагностировав заболевание и назначив соответствующее лечение.  Проведение такого рода совещаний – это возможность проработать действенные инструменты решений тех вопросов, которые существуют в отдельно взятом регионе. Убежден, что данное совещание позволит нам выработать рекомендации и предложения, которые позволят сделать жизнь пациентов с редкими заболеваниями гораздо легче и качественно лучше».

Павел Крупинов, директор по взаимодействию с региональными органами государственной власти АО «Рош-Москва»: «В России планомерно выстраивается комплексная система оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, направленная на сохранение здоровья и улучшение качества их жизни. Развивается система ранней диагностики, совершенствуется доступ к патогенетической терапии, реабилитации. В этом контексте особое значение приобретает эффективное распределение полномочий между федерацией и субъектами, как с точки зрения организации помощи, так и финансирования. Для этого может потребоваться «донастройка» или даже внедрение новых механизмов, например, для обеспечения преемственности между перечнями редких и жизнеугрожающих заболеваний, программой ВЗН, с тем, чтобы создать равные возможности доступа к медицинской помощи независимо от их заболевания, места жительства и возраста пациента».

Директор по обеспечению доступа препаратов на рынок и программ поддержки пациентов «Такеда Россия» Кирилл Данишевский: «Доступность современной терапии для пациентов с редкими заболеваниями — это возможность избежать инвалидности, вести активную жизнь, работать, создавать семьи и жить до старости. Так, например, болезнь Фабри без лечения приводит к внезапным ранним инсультам, почечной недостаточности, приводя к инвалидизации и смерти в молодом возрасте. Другой пример — наследственный ангионевротический отек, характеризующийся внезапными приступами опасных отеков, часто гортани или внутренних органов, любой из которых может стать смертельным. Инновационная профилактическая терапия позволяет исключить проявление данных заболеваний и помогает предотвратить гибель пациентов. Методы, позволяющие полностью излечить врожденные генетические заболевания, станут доступны в ближайшей перспективе.  Но уже сейчас своевременная постановка диагноза и инновационная терапия позволяют людям, страдающим ранее не поддающимися контролю врожденными состояниями, жить полноценной жизнью».

Сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике Ирина Петина: «Организация стратегического совещания в Рязани позволит выявить и определить наиболее оптимальные инструменты приближения инновационной терапии в региональном разрезе, обсудить необходимые законодательные и организационные инициативы как на федеральном, так и региональном уровне, оценить потенциал внедрения и организации доступной медицинской помощи больным генетическими и наследственными заболеваниями. Вопросы персонализированного подхода в диагностике и лечении становятся все более и более актуальными, поэтому организация и объединение экспертов вокруг данной проблематики – это своевременное и необходимое решение».

Более подробную информацию о мероприятии можно получить на официальном сайте Фармпробега по ссылке: www.pharmprobeg.ru

Медиахолдинг «Регионы России» является информационным партнёром