В России создадут базу генетических данных граждан. Теперь мы все под колпаком? Похоже на то

Что произошло?

  • Президент Владимир Путин поручил правительству обеспечить создание в России Национальной базы генетической информации.
  • Эксперты должны разработать системы хранения и обработки генетических данных, а также “формы хранения и передачи, сопутствующие программы и программные средства”.
  • С 2021 года на работу и создание базы должны выделяться средства из федерального бюджета.

Зачем нужна генетическая база?

Пока неизвестно, для чего будет собираться генетическая информация граждан в России. Основных причин может быть несколько:

  1. Идентификация граждан. В этом случае генетические данные будут привязаны к человеку, как его паспорт. Это нужно для того, чтобы с высокой точностью идентифицировать любого гражданина.
  1. Изучение особенностей нации. В таком случае генетическая информация будет обезличенной, не привязанной ни к какому конкретному лицу. Это нужно для того, чтобы улучшить работу системы здравоохранения – понять слабые стороны в здоровье граждан и усилить их.
  1. Персонификация медицины. Если медики получат доступ к реестру генетических данных больных, это позволит вывести здравоохранение на новый уровень. Подход к каждому пациенту будет более персонифицированным. Это откроет перед медициной новые возможности:
  • Профилактика болезней. Если сделать скрининг генома человека перед планированием семьи, можно резко снизить количество наследственных заболеваний. Он будет показывать, у каких пар высок риск рождения больного ребенка.
  • Прогнозирование заболеваний. Врачи, ознакомившись с генетической базой данных, смогут прогнозировать риски возникновения заболеваний у конкретного пациента.
  • Своевременное лечение. Если человек будет предупрежден об опасности развития какой-то болезни, он будет внимательнее следить за здоровьем и сможет вовремя обратиться к врачу.

Такие базы уже существуют в мире?

  • С 2018 года в Эстонии собираются генетические данные 100 тысяч людей, чтобы на их основе сделать индивидуальные генетические карты.
  • В Великобритании находится самый большой банк данных ДНК в мире. Работы по его созданию начались в 1995 году, за прошедшее время удалось собрать более 6 миллионов проб. В базе данных хранятся в основном ДНК-профили осужденных за различные преступления и подозреваемых.
  • В базе данных Исландии содержатся генотипы всего населения страны – около 300 тысяч человек. Они находятся в открытом доступе и каждый гражданин страны может проверить, не является ли его новый знакомый его же родственником.
  • В США существует национальная база данных по генетической информации. Она является абсолютно открытой и ей может воспользоваться любой человек с доступом в интернет.

К чему это все приведет?

По мнению экспертов, любые персональные данные, если они находятся в открытом доступе, можно использовать во вред человеку. Однако пока нет конкретных примеров, как генетические данные могут использоваться злоумышленниками. 

Что если я не хочу отдавать генетическую информацию?

Все будет зависеть от подхода, который Россия выберет для сбора генетической информации.

  • Если база будет собираться для изучения особенностей нации и будет обезличенной, согласия для обработки данных не потребуется. Нужно будет только согласие на забор материала, от которого можно будет отказаться.
  • Если база будет создаваться для идентификации граждан, в законодательство о персональных данных придется внести изменения, которые позволят фактически приравнять генетические данные к паспортным. Получение генетического “документа” в таком случае может стать обязательным.

А если я все равно не буду сдавать данные?

Израильские ученые провели эксперимент, который показал, что в странах с развивающейся системой хранения генетических данных невозможно остаться инкогнито. По подсчетам экспертов, базы данных, включающей в себя всего 2% жителей страны или города, хватит для того, чтобы определять личность фактически всех его жителей. Особенно если у тех, кто сдал образцы в базу, достаточно родственников.