По официальным данным, в России живёт около 33 млн детей. Если наложить на эти цифры статистику ВОЗ, окажется, что у 330 тыс. из них диагностировано или может быть диагностировано расстройство аутистического спектра (РАС). Этим детям нужна регулярная помощь профильных специалистов, но далеко не все могут её получить.
С 2013 года в России действует Федеральный закон №442 «Об основах социального обслуживания граждан». Он гласит, что, дети с инвалидностью и ОВЗ могут получать помощь государства бесплатно по индивидуальной программе предоставления социальных услуг (ИППСУ). В ней прописывается необходимый ребенку объём поддержки. Работать по ИППСУ могут и государственные, и негосударственные поставщики социальных услуг. Последние отчитываются о проведённых занятиях и получают компенсацию затрат.
Казалось бы, негосударственная организация может войти в реестр поставщиков соцуслуг в регионе, нанять сотрудников, помогать детям, а семьи – выбрать понравившегося поставщика и работать с теми специалистами, которые нужны ребёнку. На практике организации и родители сталкиваются с массой проблем.
Мы, фонд «Я особенный», помогаем детям с РАС с 2014 года. Нам удалось организовать систему поддержки особенных семей, охватившую Екатеринбург и дальние города области. Помощь приходит к детям в лице дефектологов, логопедов, нейропсихологов и других специалистов прямо домой. Они проводят занятия на постоянной основе, так часто, как того требует состояние ребёнка. Ещё с ребятами работают поведенческие аналитики – эксперты в области ABA-методик. Подход приносит свои плоды: дети учатся общаться, следовать правилам, обслуживать себя, это повышает их шансы избежать инвалидности или избавиться от неё в будущем. Родители получают психологическую и юридическую поддержку, занимаются йогой и арт-терапией.
Однако всё время нашего существования мы сталкиваемся с массой барьеров: подсчёт услуг происходит в штуках, а не в часах, индивидуальные программы разрабатываются чиновниками без учёта особенностей ребёнка, а региональное Минсоцполитики то и дело усложняет отчётность.
В Свердловской области до сих пор сохраняются тарифы для негосударственных поставщиков в размере 4 руб. 54 коп. за услугу; 1 руб. 3 коп.; 8 руб. 34 коп., 38 руб. 81 коп. и т.д. Никто не следит за эффективностью действий региональных исполнительных органов власти, не привлекает к ответственности за экономически не обоснованные тарифы и несвоевременную выплату компенсаций поставщикам. Подобная ситуация есть и в других регионах.
Что делать? Необходимо разработать федеральную межведомственную программу помощи детям с РАС. Её реализацией может заняться Межведомственный комитет при Правительстве РФ, работающий по принципу матричной модели управления. В него должны входить представители ведомств: здравоохранения, образования, социальной политики.
Такой комитет будет отвечать за разработку и реализацию в стране проекта, контролировать деятельность ведомств, помогающих детям. Через него на этапе разработки и внедрения программы должно идти финансирование. С помощью такого механизма можно реализовать федеральные программы, проследить, чтобы силы и средства на этапе разработки и реализации расходовались эффективно.
Создание межведомственного комитета уже обсуждалось на заседаниях Госдумы и получило одобрение многих экспертов. Мы уверены, такая система решит много проблем, с которыми сталкиваются помогающие организации и родители в регионах, выстроит систему интенсивной и своевременной помощи детям с РАС в России.