В России до сих пор не ведется работа по глубокому исследованию РАС (расстройство аутистического спектра) и сбору точной статистики объема распространения этого диагноза. Если накладывать общемировые данные ВОЗ, получится, что среди 30 млн детей в нашей стране РАС могут иметь около 300 тыс. несовершеннолетних. И это только минимальные данные. Ежегодно в мире подтверждается все больше выявленных случаев. Рост связан с тем, что диагностика ведется все лучше. Одновременно с этим мировое сообщество совершенствует систему дальнейшей коррекции заболевания.
У большинства детей с РАС при своевременной и грамотно построенной регулярной помощи инвалидности в будущем можно избежать. С помощью педагогической и медицинской коррекции таких детей реально привести к норме, так что их «необычность» практически полностью исчезнет, они станут обычными гражданами, способными работать, жить счастливо, приносить пользу наряду с другими налогоплательщиками.
Очевидно, в условиях непростой демографической ситуации само государство заинтересовано в росте трудоспособного населения. Поэтому уже сейчас нам необходимо принять федеральную программу на уровне страны, чтобы во всех регионах дети с нарушениями в развитии могли вовремя получать квалифицированную помощь.
Этой статьей мы открываем серию текстов, в которых проанализируем существующие проблемы помощи детям с РАС и другими ментальными нарушениями, изучим зарубежный опыт, поэтапно предложим пути решения.
Главная проблема – закон и его исполнение. С 2015 года в России действует ФЗ №442 «Об основах социального обслуживания граждан Российской Федерации». Согласно ему семьи, где растут дети с нарушениями здоровья, имеют право бесплатно получать социальные услуги как у государственных, так и у негосударственных поставщиков соц. услуг . Вторая категория поставщиков не уступает по качеству первой и, как показывает практика, во многом превосходит. Негосударственный поставщик проходит все необходимые проверки, самостоятельно обучает специалистов, входит в реестр поставщиков услуг и в итоге может оказывать помощь в разных формах.
Общеизвестно, что качество услуг растет в условиях конкуренции. Чем больше негосударственных поставщиков появляется на рынке, тем разнообразнее выбор у получателя услуг. В таких условиях люди пойдут туда, где помощь будет предоставляться действительно качественно. То есть уже сейчас у нас, благодаря федеральному закону, есть огромный потенциал для развития конкурентного рынка социальных услуг, в том числе по социализации детей с РАС.
Татьяна Аверина, город Первоуральск, Свердловская область: «На психолого-медицинской комиссии моему ребенку с РАС «прописали» психолога, дефектолога, логопеда. Чтобы были результаты, малыш должен заниматься постоянно. Мы обратились в госцентр в нашем городе. Нам ответили: «Таких педагогов у нас нет». Все центры, где мы могли получить реальную помощь, располагались только в пределах Екатеринбурга. С ребенком-аутистом в другой город ездить тяжело. Да и жить где-то надо. Кроме того, от госцентров нам предлагают реабилитацию один-два раза в год по две недели. Однако с ребенком, имеющим РАС, любой навык нужно оттачивать регулярно, помощь не должна прерываться. Мы не понимали, что делать с сыном, который не реагирует на то, что мы говорим, не испытывает интереса ко всему вокруг. Нашим спасением стал фонд «Я особенный». Это единственный поставщик, который предоставляет необходимую помощь в нашем городе в надомной форме. За год ребенок начал общаться, играть, справился с поведенческими особенностями. Но вот опять препятствие – в области грядут сокращения услуг».
Почему, если уже много лет существует федеральный закон, помощь оказывается плохо? Главная проблема – отсутствие контроля за исполнением в регионах федерального законодательства в социальной сфере. Региональные чиновники трактуют его так, как хотят. В Свердловской области до сих пор существуют невероятно заниженные нормативы финансирования социальных услуг для негосударственных поставщиков. Например, при указанной в стандартах продолжительности услуги до 40 минут, одного часа или до полутора часов: «социально-психологический патронаж» оценивается в 174,86 рубля, «индивидуальная психологическая коррекция» – в 61 рубль, «проведение индивидуального занятия по обучению родственников практическим навыкам общего ухода за тяжелобольными» – 38,81 рубля.
Почему высокопрофильные педагоги должны работать за эти копейки, как поставщикам вести хозяйственную деятельность, непонятно. Поставщикам приходится «набивать» отчетный акт сотнями услуг, чтобы обеспечить выплаты специалистам по реальным ставкам. Все это выливается в бумажную волокиту и несовременность регионального законодательства.
Также за последний год в Свердловской области часты случаи, когда в территориальных управлениях Минсоцполитики родителям не вписывают в документ ИППСУ (Индивидуальная программа предоставления социальных услуг) нужный объем помощи – формулировку «по мере необходимости». Она предусмотрена в региональных стандартах на социальные услуги.
Яна Окулова, город Нижний Тагил, Свердловская область: «Согласно приказу Минсоцполитики Свердловской области от 11.08.2015 № 482 (ред. от 16.11.2020) «Об утверждении стандартов социальных услуг» мы, родители особенных детей, можем получать нужные услуги по мере возникновения потребности. На деле чиновники не вписывают в документ ИППСУ нужный объем, оставляя формулировки вроде «пять раз в неделю». Учитывая существующие тарифы, поставщики, к которым мы обращаемся, не могут оплатить работу специалистов. В результате семьи остаются без предусмотренной законодательством бесплатной социальной помощи. Основную часть реабилитации я вынуждена оплачивать самостоятельно, а это каждый месяц от 30 000 до 100 000 рублей. Как мама знаю, что ранняя помощь очень важна. Мы свою работу начали только с пяти лет. Остается надеяться: с помощью регулярной реабилитации мы успеем скорректировать наши трудности, и ребенок будет самостоятельным».
Согласно мировым исследованиям, детям с РАС и другими ментальными нарушениями нужно от 20 до 40 часов занятий в неделю на протяжении года или более. Как изменить ситуацию в этой сфере?
- Пересмотреть устаревшую систему тарификации, сделать ее понятной. Установить повременные подушевые нормативы финансирования социальных услуг, в формате N руб. за 1 час обслуживания. Поставщикам услуг оплачивать только время непосредственной работы с получателем услуг.
- Усилить контроль за существующей системой, за исполнением в регионах федеральных и региональных законов в социальной сфере.
- Создать комитет, который займется разработкой федеральной программы помощи детям с РАС и другими особенностями здоровья. Он будет наблюдать за ситуацией в регионах и вовремя вмешиваться в случаях необходимости. Сегодня очевидна потребность преодолеть проблемы межведомственного взаимодействия медиков, педагогов и социальных служб.
- Финансирование федеральной программы социализации детей с РАС осуществлять из федерального и региональных бюджетов по согласованным направлениям, с адресным подушевым финансированием по каждому ребенку.
Галина Соловьева, фонд «Я особенный»