По статистике ВОЗ, у каждого сотого ребенка в мире есть расстройство аутистического спектра (РАС). В Свердловской области живет около 1 млн детей, то есть примерно 10 тыс. из них имеют или могут иметь такой диагноз. Во многих случаях инвалидность у детей можно предотвратить. Для этого нужна помощь квалифицированных специалистов и соблюдение социального законодательства. Однако второй пункт исполняется далеко не всегда. О пробелах в системе и о том, как их устранить, мы поговорили с президентом благотворительного фонда «Я особенный» Александриной Хаитовой.
–Как у Вас возникла идея создать благотворительный фонд, который будет заниматься проблемами РАС?
–У двух моих детей слабоумие и расстройство аутистического спектра. У двух других гиперактивность – минимальная мозговая дисфункция, когда ребенок встраивается в коллектив, часто хорошо учится, но есть проблемы с социальной адаптацией. Моя активная позиция и нежелание смириться с ситуацией, в которой я оказалась, привело ко множеству встреч с простыми людьми, специалистами, экспертами региональными и федеральными. В результате я собрала вокруг себя команду инициативных людей. Итогом стало создание благотворительного фонда «Я особенный» в 2014 году. Сейчас мы охватываем порядка 440 семей Свердловской области и работаем с ними регулярно.
–Как обстоят дела с социальной помощью в России? Государство постоянно говорит о поддержке благотворителей.
–Есть актуальный и современный Федеральный закон № 442 «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» от 2013 года. Согласно ему, создается реестр поставщиков социальных услуг. В него входит бизнес, НКО, другие организации разных правовых форм. Все они работают со своей категорией людей, предоставляя им социальные услуги и ежемесячно получая за свою работу государственную компенсацию. Но для такой работы в реестре поставщиков социальных услуг должны быть созданы понятные и выгодные условия. Вы спросите: «Почему вообще у нас должно возникнуть больше негосударственных поставщиков?». Потому что в любом случае государственных центров крайне мало. Либо они находятся только в крупных городах. Кроме того, сейчас в госцентрах помощь выстроена по принципу временных реабилитаций: например, максимум два раза в год по две недели. Это совершенно не соответствует запросам детей с РАС и другими ментальными особенностями. Для них коррекция нужна постоянная. Эпизодическая поддержка эффекта не имеет. В случае, если у нас возникнет большая сеть негосударственных поставщиков, охват помощи повысится в разы. Кроме того, люди пойдут туда, где реально помогают, а значит, все участники рынка буду стараться оказывать помощь лучше других. На данный момент в регионах монополия. Выбор очень мал, люди довольствуются тем, что есть – в основном, как раз той эпизодической поддержкой раз-два в год.
–Это проблема регионального или федерального законодательства?
–Регионального. В Свердловской области есть ряд недоработанных аспектов. Например, объем помощи учитывается не в часах, а в услугах – штуках. При этом, одна услуга может стоить 38 рублей («индивидуальное занятие по обучению родственников навыкам ухода за больным»), 61 рубль («психологическая коррекция»), 174 рубля («социально-психологический патронаж») и т.д. Скажите, кто в 2022 году за эти деньги будет работать? Кроме того, в январе этого года на сайте Министерства мы обнаружили проект приказа, который может еще больше урезать услуги – объем сократится до нескольких раз в год! Приказ еще не принят, но с июля к нам всё время поступают обращения от родителей, которым перестали вписывать в ИППСУ формулировку «по мере необходимости». Теперь мы не можем вписывать в отчетный акт количество услуг, которое может покрыть затраты на специалистов. На каких основаниях действуют чиновники – не объясняется. Ясно, что за 38 рублей высоко-профильный педагог работать не будет. Надо обязательно пересматривать тарифы и делать систему учета более понятной.
Другая проблема – чиновники не понимают, что помощь детям нужна регулярная. Двухнедельной реабилитации в госцентре недостаточно. Кроме того, родителю из Первоуральска или Нижнего Тагила ездить в Екатеринбург с особенным ребенком стоит огромных сил и затрат на дорогу, на съем жилья. Дальние поездки – еще и стресс для самих детей. При этом, чиновники хотят строить огромные реабилитационные центры, проходимость которых 3 тысячи в год. Это снова неэффективно и затратно. Зачем? Если можно обучить специалистов на местах и выстроить систему помощи уже сейчас в виде надомных занятий.
В Свердловской области на деятельность негосударственных инновационных поставщиков, получающих компенсации, расходуется примерно 1% бюджета. Но именно это финансирование «зарезают» чиновники, вместо того, чтобы эффективней регулировать оставшиеся 99%, которые приходятся на работу государственных поставщиков. Удивительно, даже такой объем помощи доходит до получателя не всегда. На содержание взрослого человека в ПНИ государство тратит 60-200 тысяч рублей в месяц. Логично, что экономически выгодней вложиться в ребенка, пока он мал. Тогда в будущем государству не придется тратить такие средства, а человек получит шанс избежать инвалидности и сможет приносить стране пользу. Ведь важнейшая государственная задача – сохранение человеческого ресурса. Однако в регионах старое все еще сопротивляется новому, и в этом корень всего происходящего.
–Что нужно изменить в системе, чтобы решить эту проблему?
Первое – корректно следовать Федеральному закону №442. Второе – наладить работу реестра и отдать эту сферу негосударственным поставщикам. Рыночный механизм позволит людям получать помощь высокого качества там, причем рядом с домом. Должны появляться частные образовательные организации, чтобы из них выходило большое количество обученных специалистов. Дефицит кадров – огромен. Наша практика показывает, что люди захотят пойти учиться, если будут знать, что они найдут себе работу и будут получать достойную зарплату. Это опять же упирается в докрутку федеральных и региональных законов и грамотное выделение средств на соцобслуживание. Третье – нужно помогать детям с ранних лет: мировые практики подтверждают, что только при интенсивной помощи целой команды специалистов можно скорректировать развитие особенного ребенка.
Четвертое и самое главное: нужна федеральная межведомственная программа помощи детям с РАС. Объединиться должны Минздрав, Минпросвещения, Минтруда, Министерство экономического развития и Министерство финансов. В команду экспертов должны попадать только те люди, которые реально знают, как работает система на федеральном уровне и на местах. Поэтому туда должны попасть хорошие управленцы. Координация и контроль федеральной программы помощи – отдельная большая задача.
–Как сегодня работает фонд и что вы планируете делать в ближайшее время?
–Если сейчас мы помогаем детям за счет средств регионального бюджета Министерства социальной политики, в будущем мы хотим войти в систему ОМС и работать с нашими детьми за счет средств медицинского страхования. Потому что проблема находится на стыке здоровья и социальной адаптации. Мы планируем добавить программу «Медицина для всех». Это предполагает реализацию специализированной медицины для нашей категории детей с созданием сети центров, с выездом на дом.
Еще планируем шагать в другие регионы, где еще система социального обслуживания пока не развита. Мы уже знаем, как выглядит механизм работающей системы изнутри. Сейчас, к примеру, делимся опытом с коллегами из ЕАО.
Глобальная цель – помочь детям всей страны. Сейчас мы это уже начали делать с помощью онлайн-школы «Я особенный». В ней ABA-методикам обучаются и родители, и педагоги, которые могут работать там, где они живут. Однако уже сегодня России нужна Федеральная программа помощи детям с РАС! О ней мы говорим в своем открытом письме. Без полноценной системы работа не настроится. Нужно, чтобы все сферы, через которые проходят наши дети, включились в работу по разработке программ, их финансированию и главное – контролю в регионах. Только тогда мы получим бесшовную, работающую систему помощи, которая поможет сотням тысяч детей интегрироваться в общество и прожить жизнь без инвалидности.