9 июня – Международный День осведомленности об НЦЛ 2 (болезнь Баттена)

Дата 9 июня учреждена в 2018 году.  Организация «Дом Редких» и собственное направление «НаЦеЛены Жить» поддерживают глобальную кампанию, и мы рады отметить, что являемся лидерами этого всемирного движения в России.

За 10 лет диагноз НЦЛ 2 был поставлен 90 российским детям.

Сейчас живут 32 ребенка с НЦЛ 2. Диагностика улучшается. Ожидается приток выявленных деток.

14 детей получают терапию единственным зарегистрированным в мире препаратом, останавливающим развитие заболевания, – церлипоназой альфа.

Еще 3 детей ожидают начала лечения.

6-12 месяцев – средний срок ожидания начала терапии детьми с НЦЛ 2 с момента ее назначения в России.

За 6 месяцев из-за развития заболевания ребенок может перестать самостоятельно ходить, сидеть, есть.

АНО «Дом Редких» и сообщество родителей детей с НЦЛ 2 в России ожидают скорейшего включения НЦЛ 2 и незарегистрированного препарата церлипоназа альфа в Перечни Фонда «Круг добра». Сегодня это единственно возможная организационная мера, которая позволить сохранять жизни и здоровье деток с НЦЛ 2.

P.S. Во всем мире цвет-символ пациентов с НЦЛ – оранжевый.

В России символом НЦЛ-сообщества является апельсин. В греческой мифологии апельсин – символ плодородия, жизненных сил. А это очень созвучно с девизом НЦЛ-пациентов: НаЦеЛены Жить. 

Медиахолдинг «Регионы России» является информационным партнёром


http://mirziamov.ru